Wielka walka o małe serduszko!
Nigdy nie sądziliśmy, że będziemy zmuszeni prosić o pomoc w walce o życie naszego dziecka, niestety życie pisze zaskakujące scenariusze...
Leon urodził się z ciężką i niezwykle rzadką wadą serca ? anomalią Ebsteina, z tym zespołem wad serca rodzi się zaledwie kilkoro dzieci rocznie, a choroba wciąż jest do końca niepoznana. Pierwsze tygodnie po urodzeniu Leon spędził na oddziale intensywnej terapii noworodkowej, podłączony do aparatury zaczął walkę o swoje życie, które miało wyglądać zupełnie inaczej. Z biegiem czasu nasze pobyty w szpitalach stały się już rutyną, normalnością stała się także codzienna konieczność bacznej obserwacji syna i sprawdzania saturacji.
Chociaż Leon przez pierwsze miesiące rośnie i rozwija się jak inne dzieci w jego wieku, w nasze życie szybko wkrada się strach i niepewność ? szpital w naszym mieście kieruje nas do specjalistycznego ośrodka referencyjnego, tutaj bowiem nie wiedzą, jak nas leczyć. W trybie szybkiego przyjęcia trafiamy do ICZMP w Łodzi. Wciąż, jak wszyscy rodzice, zakładamy najlepszą wersję w kwestii zdrowia naszego dziecka. Wierzymy, że jest to wada serca, z którą Leon nauczy się żyć, ot takie naiwne życzenie.
Niestety choroba szybko dała o sobie znać ? kiedyś stosunkowo rzadko, dziś Leon coraz częściej miewa ataki tachykardii (wówczas jego serce bije nawet 320 razy na minutę!), spada mu również saturacja, która świadczy między innymi o sile serduszka. Chociaż próbuje dorównać kroku swojej starszej siostrze, musimy Go stopować ? szybko się męczy, ogromnie poci, a ostatnio zaczyna pojawiać się zasinienie.
Pogarszający się stan serduszka Leona potwierdza ostatni pobyt w szpitalu ? wada ewoluuje, siejąc spustoszenie w małym serduszku. Nieunikniony i naturalny rozwój dziecka powoduje, że znacznie zmniejsza się u Leona efektywność prawej komory. Powiększony prawy przedsionek serca staje się napięty do granic możliwości, a nieprawidłowo wbudowana zastawka zwiększa swoją niedomykalność.
Mamy ogromne szczęście trafiać na wyjątkowych i empatycznych lekarzy ? niestety to okazuje się niewystarczające. Lekarze nie pozwalają nam robić dalekosiężnych planów... Ze względu na to, że wada, którą ma Leon jest niezwykle rzadka ? nie znajdujemy odpowiedniego ratunku w kraju. Początkowo załamuje się nasz świat ? przecież zupełnie nie tak miało być...
Szukamy ratunku wszędzie, dosłownie. Szansą na życie Leona okazuje się operacja w Stanach Zjednoczonych w UPMC Children?s Hospital of Pittsburgh. To ośrodek, który specjalizuje się w operacji plastyki serca metodą stożka i do którego zjeżdżają się pacjenci z całego świata. Nasza nadzieja odżywa, gdy otrzymujemy kwalifikację do przeprowadzenia operacji ? profesor Jose Da Silva podejmie się niemożliwego!!!
Mamy realną szansę uratowania życia Leona ? trzymamy się tej nadziei jak deski ratunkowej. Lekarze w Stanach wyznaczają termin operacji na marzec 2021. Największym przeszkodą okazują się niestety pieniądze ? koszt operacji, późniejszy pobyt na OIOMIE, sam wylot do Stanów Zjednoczonych transportem medycznym jest... ogromny. Chociaż życie naszego dziecka jest dla nas bezcenne, wyceniono je na blisko 1,5 miliona złotych. Dla nas to koszty niewyobrażalne i nieosiągalne.
Potrzebujemy Twojej pomocy! Doskonale wiemy, jak trudna misja nas czeka ? panująca na świecie pandemia nie sprzyja otwieraniu zbiórek. Nie mamy innego wyjścia ? tu chodzi bowiem o życie Leona, a jako rodzice zrobimy wszystko, by uratować jego serduszko. Prosimy Cię o wsparcie ? każda złotówka ma dla nas ogromne znaczenie, każdy datek jest na wagę złota, a każde udostępnienie zbiórki to zwiększenie naszej szansy!
Błagamy Cię o pomoc!
Rodzice Leona
Rodzice Leona
Leoś Saj - zbiórka charytatywna: TUTAJ
Licytacje dla Leosia (facebook) - Leon Saj Wielka walka o małe serduszko link: TUTAJ
